martedì, 21 novembre 2017
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Opinioni e commenti
 

Emergenza SLA in Campania, una battaglia vinta dall’Avanti!
Pubblicato il 14-05-2012


Nello scorso mese di febbraio avevamo dato notizia del gesto clamoroso di Antonio Tessitore, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica di Napoli. In quella sede avevamo promesso di monitorare e riferirvi degli eventi successivi. Come ricorderete, Antonio Tessitore, in rappresentanza dei malati campani di SLA, aveva dovuto rompere il protocollo per riuscire a consegnare una lettera al presidente della Regione Campania Stefano Caldoro. Tessitore si era rivolto a Caldoro per chiedere il suo intervento sulla questione dei cosiddetti comunicatori, cioè i dispositivi che i malati di SLA possono usare per comunicare con gli occhi. Non si tratta di una esigenza secondaria: i comunicatori, per i malati di SLA, sono l’unico modo per manifestare situazioni di malessere o esigenze fisiologiche, oltre che, semplicemente, per comunicare.

SLA, ATTREZZATURE INUTILIZZABILI E SOLDI PUBBLICI AL VENTO – Qualche mese prima la Regione Campania aveva infatti accordato la distribuzione di tali dispositivi ai malati, ma i comunicatori distribuiti erano vecchi ed inutilizzabili dalla maggior parte dei malati di SLA, perché non adatti a questa particolare patologia. Si era dunque prodotto un doppio disservizio: soldi spesi inutilmente dalla Regione e scarsa utilità per i cittadini, tanto che alcune famiglie, avendo ricevuto un comunicatore vetusto, ne avevano poi acquistato un altro, spendendo dai 10mila ai 20mila euro. Il gesto clamoroso di Tessitore, la pressione dell’AISLA e la collaborazione della Regione Campania, nella figura di Rosanna Romano, hanno poi consentito di raccogliere qualche frutto.

UNA BATTAGLIA VINTA  – Qualche settimana dopo l’azione di Tessitore, infatti, è stata emanata una delibera della giunta regionale della Campania finalizzata a snellire le lentezze burocratiche e gli sprechi nell’assegnazione dei comunicatori. In particolare, se prima, appurata l’esigenza di un paziente di avere un comunicatore, trascorrevano tempi lunghissimi –  talvolta anni – per l’assegnazione di comunicatori inadatti, ora verrà effettuata un’unica gara a monte a livello regionale ed il paziente potrà scegliere il proprio comunicatore. Con questo sistema l’Amministrazione individua ex-ante i comunicatori ammissibili, e il cittadino affetto da una malattia invalidante e irreversibile può scegliere autonomamente ed avere in tempi rapidi il comunicatore più adatto alle proprie esigenze, purché rimanga nel limite di spesa approvato dalla Regione. Afferma Giuseppe De Rosa, portavoce dell’AISLA Napoli: “E’ passato il concetto che è il paziente a scegliere il comunicatore. Si tratta di una cosa importantissima”.

DALL’ACQUISTO AL NOLEGGIO, COSA CAMBIA – Inoltre, al fine di garantire ai cittadini di ricevere tutti gli aggiornamenti tecnologici necessari e la copertura di annessa assistenza e, soprattutto, di adeguare le caratteristiche dei comunicatori stessi all’evolversi delle condizioni fisiche dei pazienti in esame, sarà in futuro sempre più preferita la soluzione del noleggio del comunicatore, rispetto a quello dell’acquisto. Insomma una procedura nuova che introduce una maggiore flessibilità e facilita la vita dei pazienti e dei loro familiari: “E’ un buon esempio di come spesso la maggiore efficienza della Pubblica Amministrazione si traduca in risparmio, senza nulla togliere ai diritti dei pazienti”, continua De Rosa. Un buon esempio dunque che potrebbe essere seguito in tanti altri campi e per tante altre patologie, dove il problema non sono tanto i fondi disponibili, quanto la farraginosità delle procedure amministrative e la lentezza della macchina burocratica. “Siamo soddisfatti del risultato raggiunto, ma ora è necessario che la delibera regionale sia tradotta in fatti concreti, e per questo è fondamentale la collaborazione delle ASL”, ci dice Maria Rosaria Ascione, figlia di un malato di SLA.

UN PASSO AVANTI VERSO LA CIVILTA’ – Quella dei comunicatori è però solo una delle tante battaglie che i malati di SLA e le loro famiglie si trovano a dover affrontare nella quotidianità. Continueremo a monitorare l’operato dell’Amministrazione Regionale e delle ASL, auspicando nel breve anche una soluzione al problema della manutenzione dei respiratori e della fornitura del materiale assistenziale, presidi indispensabili e insostituibili per la vita di questi malati. In questo senso è essenziale il dialogo e l’interazione tra la Pubblica Amministrazione e le associazioni quali l’AISLA, che ben conoscono sia le criticità della malattia che della macchina amministrativa.

Alfonso Siano

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Commenti all'articolo
  1. Per i malati di SLA finalmente si muove qualcosa. E’ apprezzabile, in questo caso, la rapidità con la quale la Regione Campania ha operato per rimuovere le pastoie burocratiche che impedivano ai malati di usufruire dei comunicatori. Una volta tanto il dialogo cittadini-istituzioni sembra che abbia funzionato e abbia dato risultati positivi. Abbiamo, dunque, qualche speranza per il futuro, anche grazie alla sensibilità dei giornalisti dell”AVANTI”.

  2. Perchè vengono sprecate risorse economiche non solo in Campania?Un ringraziamento al Presidente Tessitore,nella speranza che la Regione operi sempre con maggiore oculatezza conservando fondi essenziali per intervenire nell’aiuto ai portatori di patologie invalidanti

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