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Opinioni e commenti
 

Campania: i fondi destinati vadano ai malati di Sla
Pubblicato il 10-10-2012


Forse  non tutti sanno che nel 2006 è stato costituito un Fondo statale per le non autosufficienze, destinato a garantire alle persone non autosufficienti, su tutto il territorio nazionale, livelli essenziali nelle prestazioni assistenziali. Tra le persone non autosufficienti rientrano a pieno titolo i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia rara, che colpisce i neuroni del midollo spinale. Nell’arco massimo di tre anni da quando la malattia si manifesta, essa determina nella persona affetta la compromissione degli atti semi-automatici della respirazione, della deglutizione e della parola, mantenendo vive le facoltà intellettive. Il malato è così paralizzato e necessita, al progressivo avanzare della malattia, di cure ed assistenza sempre maggiori.

100 MILIONI DI EURO PER I MALATI DI SLA – Tenuto conto di tali problematiche, nel 2011 è stato deciso di utilizzare 100 milioni di Euro del Fondo ed assegnarli alle Regioni, con l’obiettivo di realizzare prestazioni, interventi e servizi assistenziali a favore di persone affette da questa malattia, comunque non sostitutivi di quelli sanitari. Considerando che il domicilio del malato di SLA rappresenta il luogo di elezione per l’assistenza per la gran parte del corso della malattia, con l’importo messo a disposizione dallo Stato si possono realizzare progetti per percorsi socio-assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale del malato, interventi formativi per figure specializzate di badanti-caregiver, ma soprattutto alleviare i malati e le loro famiglie del costo di cui sono costretti a sobbarcarsi per ricorrere a più assistenti familiari nell’arco della giornata. Assistenti che, come comprensibile, sono necessari per  tutta una serie di attività giornaliere del malato, dall’igiene personale all’assistenza nella assunzione dei pasti.

ECCO COME LA REGIONE CAMPANIA PENSA DI SPENDERE I FONDI – In Campania si stima che vi siano fra i 350 ed i 450  malati di SLA, con circa 100 nuove diagnosi ogni anno. Per questi malati non esistono strutture dedicate alla accoglienza e di fatto il ricovero in ospedale avviene solo in pochi casi acuti e per brevi periodi, mentre le cure mediche sono offerte attraverso l’attivazione del servizio di ospedalizzazione domiciliare. La complessa gestione quotidiana del malato di SLA resta in ogni caso a carico delle famiglie. La quota parte del Fondo per le non autosufficienze destinata alla Regione Campania è stata di circa 9 milioni di Euro. La Regione Campania vorrebbe ora utilizzare i fondi ricevuti lungo tre direttrici: primo, finanziare prestazioni domiciliari sociali erogate dai Comuni; secondo, fornire contributi economici ai familiari degli assistiti finalizzati all’acquisizione di tecnologie come i facilitatori della comunicazione; terzo, fornire contributi economici ai familiari, parenti o vicini di casa, che si assumano il carico di cura dell’ammalato in sostituzione degli operatori socio-sanitari.

TUTTO QUELLO CHE NON VORREBBERO LE FAMIGLIE DEI MALATI – Le associazioni dei malati, quali ad esempio l’AISLA, richiedono che la totalità dei fondi sia destinato alla terza tipologia di interventi, data la peculiarità della malattia che richiede assistenza continua e specializzata. Infatti, laddove i fondi fossero assegnati ai Comuni si rischierebbe di disperdere le poche risorse disponibili in una assistenza sociale scarsamente efficace e lontana dai bisogni molto particolari di tali tipologie di pazienti. Per i comunicatori, invece, è stato già assegnato alle Regioni un altro fondo che, in alcune ASL, ancora non è ancora stato utilizzato al meglio. Quindi sarebbe preferibile che i nuovi fondi ricevuti vadano direttamente ai malati o loro familiari. In questo modo le famiglie potranno essere parzialmente alleviate dai costi che privatamente affrontano per avere a disposizione assistenti familiari, che le stesse famiglie poi formano in conformità alle peculiari esigenze e caratteristiche dei malati.

PRENDERE AD ESEMPIO LA REGIONE PIEMONTE – Dichiara a tale proposito il dott. Giuseppe De Rosa, consigliere di AISLA Napoli-Caserta : “il modello a cui tendere è quello della Regione Piemonte, dove dietro suggerimento di associazioni di malati, tra cui AISLA, c’è stata una rimodulazione dei fondi rispetto al progetto originario. Tale rimodulazione ha previsto lo spostamento di gran parte dei fondi su interventi a favore delle famiglie, prevedendo un “assegno di cura” erogato sulla base di una valutazione del livello di non autosufficienza dei malati. Aspettiamo nei prossimi giorni un segnale concreto dai vertici della Regione Campania. Ci auspichiamo lo sblocco dei 9 milioni di euro in tempi rapidi con istituzione dell’assegno di cura destinandoli al sollievo dei malati di SLA campani e alle loro famiglie.”

Alfonso Siano

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Commenti all'articolo
  1. Se in Italia la percentuale di spesa per la sanità è di assoluto rilievo mentre ai cittadini viene fornito un servizio carente e di livello inadeguato, evidentemente non è solo questione di risorse finanziarie. E’ la struttura che non funziona : dove si spreca e dove manca l’essenziale.
    Ecco perchè i tagli lineari non incidono sulla struttura fatiscente e devono essere evitati. Il finanziamento dei singoli settori, rimodulato.E’ sacrosanta l’idea di affidare direttamente ai familiari dei malati di SLA il contributo regionale. Si evitano lungaggini burocratiche e malversazioni.

    • A voi signori dei vertici regionali: si può vivere in casa con un malato di s.l. a. con poco più di 700 euro al mese ??? I corsi informativi è meglio è meglio che li faccia qualche medico a spese proprie !!!!!. Io lo bene, visto che alcuni interventi li dovrebbe fare il pneumologo a domicilio, invece devo portare mio marito in un’ altra struttura ospedaliera con l’ ambulanza e tutto a mie spese. Se i soldi li gestiscono le famiglie come faranno con il MAGNA MAGNA…………..????????

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