giovedì, 19 ottobre 2017
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Opinioni e commenti
 

Per affrontare l’Autismo serve una legge nazionale
Pubblicato il 13-03-2014


Autismo-bambiniLe Sindromi Autistiche hanno raggiunto oggi percentuali estremamente rilevanti attestandosi ormai alla soglia dell’1% della popolazione infantile. Sono caratterizzate da una compromissione dell’interazione sociale e della comunicazione, da interessi ed attività ristretti e ripetitivi, uniti spesso al deficit intellettivo e talvolta ad aggressività ed autolesionismo. Fra le sindromi autistiche si trovano anche i casi più vicini alla normalità, le sindromi di Asperger, ma le forme di Autismo rimangono tutt’ora le patologie più severe, che generalmente accompagnano l’individuo per tutta la vita.

Le forme di autismo più eclatanti e più gravi sono diagnosticabili a un anno e mezzo di vita, ma vi sono molti casi nei quali i sintomi appaiono nei diciotto mesi successivi o addirittura più tardivamente, dopo uno sviluppo normale (autismo regressivo).

La diagnosi precoce è necessaria per intervenire quando ancora il cervello è plastico e consiste nell’intervento psicopedagogico precoce, intensivo e strutturato secondo le regole dell’Analisi Applicata del Comportamento (ABA), con strategie più o meno evolutive che si sviluppano in ogni luogo di permanenza del bambino, a casa e a scuola. In mancanza di un’educazione specializzata nell’infanzia, le disabilità comportamentali subiscono un’amplificazione esponenziale nell’adolescenza, momento di maggior irrequietezza.

Col raggiungimento della maggiore età, i problemi dell’individuo autistico si complicano. Difatti col passaggio dalla neuropsichiatria infantile alla psichiatria adulti, che spesso ignora l’autismo, cancella le diagnosi di autismo, ma non scompaiono né tantomeno guariscono le persone che ne soffrono.

Terminata la scuola, dove almeno formalmente è assicurata la massima inclusione in classi comuni. ma dove raramente viene assicurato l’intervento psicopedagogico speciale di cui avrebbe bisogno, la persona con autismo, che almeno di giorno deve uscire di casa, si vede offrire come soluzione i centri diurni per gravi, dove viene impegnato in attività inutili. Quando la famiglia non c’è più, viene inserito in comunità non adeguate e senza la possibilità di usufruire di educatori specializzati.

La situazione personale si ripercuote immancabilmente sul nucleo familiare, che molto spesso si sente lasciato in balia di un problema impossibile da gestire e cade nella disperazione. Molto importante è evitare di affidarsi ai sedicenti ‘’luminari’’, millantatori di una guarigione che non può esserci mediante interventi farmacologici. D’altra parte ci sono coloro che ancora credono che l’autismo sia provocato dalle carenze affettive, come i lacaniani che rimangono legati a vecchi dogmi da tempo sconfessati.

L’intervento abilitativo principale consiste nel programma psicopedagogico comportamentale intensivo che può essere affiancato, con cautela, da alcuni trattamenti farmacologici come il ‘metilfenidato’ ed il ‘risperidone’, sempre tenendo presente la loro funzione di supporto e mai ‘’curativa’’ del cuore della patologia. Le conoscenze sull’Autismo sono in continua evoluzione. Basti pensare che lo spettro dei disturbi autistici conta tante patologie ciascuna delle quali, riesce a spiegarne una piccola parte, e che in molti casi l’origine resta sconosciuta. Tra le patologie meno gravi dei disturbo dello spettro autistico troviamo la Sindrome di Asperger, ad alto funzionamento intellettivo, che nonostante la scarsa empatia e l’insorgere di ossessioni e depressioni frequenti, permette all’individuo di svolgere una vita attiva ed autonoma.

Rimangono ancora sconosciute molte delle cause scatenanti del disturbo autistico anche se per ora si possono identificare alcune patologie monogeniche ed alte cause genetiche.

Sul piano legislativo vi sono sei proposte di legge in Parlamento ma nessuna che sembra giungere all’approvazione. Anche nelle Regioni sono stati presentasti disegni di legge. Pur in assenza di legislazione, si registrano particolari progressi all’interno di alcune Regioni, prime fra tutti le Marche e la Sardegna. Nella Regione Lazio si è costituito Osservatorio Epidemiologico dell’Autismo che, pur nella carenza di mezzi, organizza e pianifica progetti atti a migliorare la situazione attuale. Nonostante la pubblicazione nel 2011 della Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità e di Linee di Indirizzo della Conferenza Unificata Stato – Regioni ed Enti Locali nel 22 novembre 2012, necessita comunque una legge nazionale che permetta, superando i problemi legati al decentramento voluto dalla modifica de Titolo V della Costituzione, un uniforme regolamentazione dei diritti della persona con autismo.

Un valido aiuto può venire dalle associazioni di categoria. Tra le più impegnate possiamo trovare l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), la quale, insieme ad altre associazioni nazionali, ha da poco presentato alla Commissione Sanità del Senato una proposta di legge per una normativa adeguata ai bisogni delle persone con i disturbi dello spettro autistico. Del comitato scientifico di Angsa fa parte Carlo Hanau, docente di Programmazione Sanitaria presso l’Università di Modena e Reggio. Da sempre profondamente impegnato nel miglioramento della situazione dell’Autismo in Italia, il Prof. Hanau, ospite in un’intervista a Melog di Radio 24, auspica che: ‘’questa proposta delle associazioni venga presa dai Deputati e dai Senatori come un coagulo delle loro proposte che non sono tra loro troppo divergenti.’’

Lodevole anche l’iniziativa dell’On. Oreste Pastorelli (PSI), cofirmatario della proposta di legge 1167 per ‘’la prevenzione, la cura e la riabilitazione delle persone affette da autismo e per l’assistenza alle loro famiglie’’. Auspicando che il Parlamento approvi una legge che estenda a tutte le persone con autismo i livelli essenziali di assistenza di cui lessi hanno bisogno, rendiamo noto che il 2 aprile 2014 si terrà a Roma in Viale San Paolo, presso la sala convegni dell’Ospedale Pediatrico ‘’Bambin Gesù’’, la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo, alla quale si auspica la presenza di tutte le autorità politiche. Noi in quanto Socialisti ci saremo sicuramente.

Alessandro Munelli

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