domenica, 23 settembre 2018
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Opinioni e commenti
 

Il mondo si colora di blu
per farci ricordare l’autismo
Pubblicato il 02-04-2014


Light-it-up-blue-BrasileSancita dalle Nazioni Unite con la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007 per aumentare la consapevolezza dell’autismo nella società, si è svolta oggi presso l’Auditorium S. Paolo, Ospedale Pediatrico ‘’Bambino Gesù’’ la VII Giornata mondiale dedicata a questa malattia. Per l’occasione si sono incontrati i maggiori operatori sociali e politici del settore mentre in tutto il mondo si sono tenute manifestazioni analoghe con convegni, concerti o festival cinematografici. ‘’La Giornata della Consapevolezza – ha detto al proposito il Segretario Generale dell’ONU, Ban Ki – moon – va oltre il generare comprensione, è una chiamata all’azione per tutti‘’.

Nota cromatica comune a tutti gli eventi è l’illuminazione di blu dei principali monumenti delle città del mondo “Light it up Blue” (a Roma sono stati illuminati l’ingresso di Montecitorio e l’obelisco di Piazza del popolo). Ricordiamo che i disturbi dello spettro autistico hanno una frequenza dell’1% della popolazione mondiale e solo in Italia ci sono circa mezzo milione di persone che ne sono affette e mezzo milione di famiglie che hanno bisogno di aiuto. Il Convegno Nazionale, realizzato con l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha l’obiettivo di ridurre lo stato di isolamento dalla società delle persone affette da questi disturbi e sarà dedicata a tre argomenti: Letteratura, Cinema, Sport. Tra le associazioni organizzatrici di questo incontro, l’ANGSA Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), fondata nel 1985 ed attualmente la più grande federazione di genitori e volontari che si occupano esclusivamente di autismo, e FANTASIA (Federazione Nazionale delle Associazioni a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger) che dal 2008 raccoglie in un unico coordinamento le principali associazioni italiane no-profit (ANGSA Onlus, Autismo Italia Onlus e Gruppo Asperger Onlus) impegnate nella difesa dei soggetti con disturbi dello spettro autistico. ‘’È fondamentale sensibilizzare il problema dell’autismo – ha detto la dott.ssa Stellino, presidente ANGSA Lazio – specialmente nei plessi scolastici e nei contesti sociali dove il rapporto con l’autistico è più forte. Ogni giorno dovrebbe essere il 2 aprile’’.
Una manifestazione promossa grazie anche alla partecipazione della Presidenza della Repubblica, di ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e di Persone con Disabilità e/o Relazione) ed al patrocinio di Roma Capitale e della Camera dei deputati. Ad ospitare l’incontro è l’Ospedale Pediatrico ‘’Bambino Gesù’’, il pio grande policlinico e centro pediatrico in Europa. Per aprire i lavori sono intervenuti il Prof. Giuseppe Profiti, Presidente dell’Ospedale Bambino Gesù e l’Ing. Giovanni Marino, Presidente di FANTASIA, i quali hanno rimarcato la vitale importanza della divulgazione del problema dell’autismo. ‘’É una fortuna che L’Onu abbia indetto la giornata del 2 aprile poiché così facendo ha permesso alle varie associazioni di familiari di dirigersi verso uno stesso obbiettivo, in modo da trasmettere l’esigenza che gli esponenti politici possano prendere in carico questa problematiche sociali.’’ , così si esprime l’ing. Marino. Presenti anche importanti nomi della politica nazionale, autori di progetti di legge in favore della tutela dell’autistico, come il Sottosegretario al Welfare On. Biondelli, la Sen. Emilia de Biasi (PD) Presidente della 12° Commissione del Sento, Igiene e Sanità e l’On. Davide Faraone (PD).

Proprio la sen. De Biasi ha confermato che: ‘’Il testo base della legge sull’autismo sarà pronto molto presto. A questo fine la Commissione Sanità del Senato ha lavorato con il massimo impegno e grande passione’’. A seguire sono state esposte varie iniziative che le associazioni promotrici hanno avviato e formalmente presentato alla presenza delle autorità. Tra le più significative sicuramente la nuova proposta inoltrata dal Prof. Carlo Hanau, docente di Programmazione Sanitaria all’Università di Modena e Reggio, di una legge unica a carattere nazionale per la tutela dei soggetti autistici e delle loro famiglie. Hanno avuto poi inizio le tre diverse sessioni tematiche. La prima sessione ‘’Letteratura’’ introdotta dalla dott. Giovanni Valeri, la seconda sessione ‘’Cinema’’ in cui il prof. Stefano Vicari ha approfondito il tema dell’autismo cinematografico anche tramite la proiezione del trailer del film ‘’Pulce non c’è’’  inspirato ad una storia vera. Infine la terza sessione ‘’Sport’’ nella quale il dott. Luigi Mazzone ha esternato l’esperienza sportiva del nuoto per soggetti autistici dell’ANGSA Liguria. L’incontro si è concluso con la proiezione del film ‘’Pulce non c’è’’. Anche dall’amministrazione regionale arrivano parole di supporto e di sostegno.

Difatti dichiara l’on. Oscar Tortosa capogruppo PSI e Vice Presidente Commissione Attività Produttive al Consiglio della Regione Lazio: ‘’Pur non esistendo in Italia dati nazionali sulla frequenza dell’autismo nella popolazione; le stime disponibili indicano una prevalenza minima di 10-13 casi per 10.000 individui. Cifre estremamente elevate che giornate di studio come quella di oggi aiutano a mettere a fuoco contribuendo a definire quali strumenti è meglio adottare per creare una rete integrata di assistenza specializzata per le persone affette da autismo e per le loro famiglie. Questo vale soprattutto per le Regioni che sono i livelli istituzionali chiamati in via prioritaria a dare risposte in materia socio-sanitaria. Come capogruppo del Psi al Consiglio della Regione Lazio ho quindi dato avvio alla formazione di un gruppo di studio composto da medici e specialisti allo scopo di elaborare una proposta di legge regionale specifica sull’autismo che vada incontro alle problematiche legate a questa patologia, in particolare alla carenza dei servizi per la presa in carico degli individui autistici (soprattutto una volta divenuti adulti); alla difficoltà ad individuare percorsi terapeutici standardizzati e alla formazione permanente delle figure professionali competenti.” Sperando in una presa di coscienza, fortunatamente già presente, da parte dei politici italiani, ci auguriamo che finalmente i soggetti affetti da autismo e le loro famiglie possano trovare in questi progetti una soluzione ai loro, seppur grandi, problemi.

Alessandro Munelli

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