domenica, 22 ottobre 2017
Facebook Spazio Twitter Spazio RSS Spazio
Opinioni e commenti
 

Sindrome autistica: una realtà sociale diffusa e da organizzare in modo serio
Pubblicato il 20-05-2014


AutismoA distanza di quasi due mesi dalla “Giornata Mondiale della consapevolezza dell’Autismo’’, cerchiamo di tirare le somme per tentare di comprendere lo stato dell’arte della “situazione autistica”, sino ad ora impantanata nella palude burocratica. Ad iniziarci verso questo percorso è Stefania Stellino, responsabile Regionale dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) Lazio Onlus [http://www.angsalazio.org/].

Nonostante un passato un po’ in ombra, attualmente la classe politica italiana sembra aver preso a cuore la problematica dell’Autismo. Quanto è importante che un problema di tale mole sia identificato sempre più come una realtà sociale da organizzare e prendere seriamente in considerazione?

«La classe politica sembra aver preso a cuore»: più corretto dire che sono le associazioni che in questi anni hanno acquisito più forza e visibilità, anche con la costituzione della federazione di “FANTASIA” [http://www.fantasiautismo.org]; quindi chiedendo uniti, senza disperdere e frammentare le richieste la classe politica si è trovata “costretta ” a prenderci in considerazione… e poi non dimentichiamo dell’importanza della presenza delle persone giuste al giusto posto. L’autismo è una realtà sociale. I numeri parlano chiaro (gli studi più recenti rilevano 1 bambino autistico ogni 66 nati), quindi è molto più facile trovarsi in ‘compagnia’ di una persona nello spettro di quel che si possa immaginare. Anzi probabilmente ognuno di noi ha nel proprio luogo di lavoro, nella scuola dei propri figli o nipoti, nel condominio steso, “vissuto” un’esperienza di autismo. L’inclusività parte anche, anzi soprattutto dalla conoscenza.

Il progetto di legge unico sull’Autismo promesso dal Presidente della Commissione Sanità del Senato, On. De Biase, sembrerebbe riportare ordine dopo i vari disegni di legge già proposti. Perché è così fondamentale avere un unico testo legislativo che disciplini il trattamento della sindrome autistica?

Purtroppo negli ultimi anni sono di continuo cambiati i referenti politici facenti capo alle varie Commissioni; quindi ogni volta siamo stati costretti, e siamo costretti, a ricominciare tutto l’iter…Ecco il perché di tanti disegni di legge che giacevano nei cassetti delle varie scrivanie. Adesso, dopo la pubblicazione della Linea Guida 21 e delle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata Stato Regioni ed Enti Locali, si sono create le condizioni favorevoli perché il Senato possa approvare un DdL che finalmente inserisca i Disturbi dello spettro autistico, nei Livelli Essenziali di Assistenza, che uniformi in tutto il territorio italiano, la presa in carico della persona e della famiglia, che miri non alla quantità ma alla qualità, quindi che si avvalga dell’intervento di esperti in strategie scientificamente validate e già raccomandate nella LG 21.

AutismoIn quanto responsabile regionale dell’associazione, quali passi consiglierebbe a una coppia che ha appena ricevuto una diagnosi di autismo per il proprio figlio?

Le famiglie, appena ricevuta la diagnosi, purtroppo pur brancolando nel buio, sono per lo più abbandonate con un foglietto in mano con fotocopiati i centri convenzionati in cui mettersi in lista di attesa per iniziare il trattamento ( che ahimè non è quello raccomandato nella LG21), e con un paio di nomi di associazioni di genitori a cui rivolgersi per informazioni. Non accuso nessuno… è il sistema che va resettato. I genitori dovrebbero essere inseriti in un parent training subito per capire come relazionarsi col figlio, cosa banalmente fare o, meglio, non fare. Non dimenticheremo mai, io e mio marito, il giorno della restituzione della valutazione della nostra prima figlia: sentire, così, quella parola, che fino a poco prima era solo un lemma del vocabolario o, al limite, il ricordo di un film, adesso marchiare a vita la nostra creaturina: A-U-T-I-S-M-O. E mille domande che, mentre sei catapultato nel buco nero dello spettro, si aggrovigliano in cerca di risposte che, ancora oggi a distanza di 10 anni e con un altro figlio autistico, non si trovano.

Quando mi chiamano le famiglie indirizzatemi dai vari neuropsichiatri cerco di far capire loro che non c’è tempo da perdere, che in attesa del pubblico bisogna cercare di ‘’aiutare’’ il bambino in primis all’interno della famiglia e poi nel privato ( e di questo mi vergogno io per lo Stato inadempiente) . Ma, a dire il vero, mi ritrovo ormai sempre più, dall’altra parte della cornetta, persone ‘competenti’ grazie al web, ma quella stessa rete può anche imbrigliare in percorsi pericolosi e dannosi (purtroppo), quindi uno dei moniti è proprio quello di non lasciarsi allettare dalle facili soluzioni o dai rimedi salvifici….

Dopo gli ottimi risultati ottenuti negli ultimi anni quali sono i futuri progetti a lungo e breve termine di ANGSA Onlus [http://www.angsaonlus.org/]?

Gli obiettivi per il 2014 sono numerosi ed impegnativi, partendo dal settore formazione tra i quali troviamo il ‘’Corso di formazione spettro autistico: dalla valutazione agli interventi globali’’, organizzato con l’UOC della ASL RMB, destinato a NPI, psicologi, assistenti sociali, educatori, terapisti, infermieri ed operatori del terzo settore; l’ideazione di seminari formativi all’interno di varie scuole sul territorio, come il progetto partito nel 2013 e conclusosi a febbraio 2014 “Spettro autistico ed inclusione scolastica”; la partecipazione al progetto formativo Presto e bene, con il Gruppo Asperger Lazio, e l’organizzazione di un convegno su ‘’Comportamenti problema e sessualità’’; il progetto CERAMICA per AMICA che è partito nel mese di marzo che vede la partecipazione anche di bambini/ragazzi neurotipici in un contesto di scambio e socializzazione che dovrebbe essere alla base di qualsiasi intento inclusivo. A questi si affiancano i progetti di carattere istituzionale come la partecipazione al Gruppo di lavoro inter-istituzionale voluto dall’ Ufficio Scolastico Regionale rispetto i problemi relativi al agli insegnanti di sostegno, come delegato FISH e la continua presenza nelle sessioni di lavoro presso Regione, Provincia, Comune/i, Consulte, Commissioni.

Alessandro Munelli

 

Angela Merkel bce Berlusconi bersani camera CGIL crisi Enrico Buemi europa Forza Italia Francia Germania governo Grecia Grillo Inps ISTAT italia italicum lavoro Lega legge elettorale M5S Marco Di Lello Matteo Renzi Nencini Onu Oreste Pastorelli Paolo Gentiloni pd pensioni Pia Locatelli pil psi Renzi Riccardo Nencini roma Russia Sel senato Spagna UE UIL Unione europea USA



Lascia un commento