martedì, 26 settembre 2017
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Opinioni e commenti
 

Telethon, 25 anni
di ricerca e cure
Pubblicato il 26-11-2014


Telethon“La nostra maratona è #ognigiorno”. Questo è lo slogan che accompagna la maratona tv organizzata da Telethon, una delle principali charity italiane. Dal 1990, attraverso il contributo di donatori, volontari sul territorio ed aziende partner, i ricercatori Telethon si prefiggono di realizzare la promessa delle cure di malattie genetiche rare, usufruendo del finanziamento di ricerca biomedica eccellente. Come ogni anno, dall’8 al 14 dicembre, in tv, sul web ed alla radio, lo scopo di Telethon è raccogliere fondi per proseguire ed intensificare il proprio lavoro. Infatti, per mezzo, e non solo, della maratona televisiva in onda sulle reti Rai, la Fondazione ha raggiunto considerevoli risultati. Tra i più importanti figura la cura dell’ADA-scid, grave immunodeficienza a causa della quale i bambini affetti erano costretti a vivere in una bolla sterile.

Ad aiutare malati e collaboratori Telethon a raggiungere il traguardo, saranno i volti noti della televisione italiana, tra cui Fabrizio Frizzi, Paolo Belli ed Arianna Ciampoli, i quali presenteranno, non per la prima volta, la raccolta fondi. Saranno raccontate le storie di chi ogni giorno combatte malattie incurabili, di chi rimane aggrappato alla vita e riserva, dentro di sé, la speranza di potercela fare. Venerdì 12 dicembre andrà in onda in prima serata, sui Rai 1, #IOESISTO, primo Charity Show italiano, proprio per dar spazio a queste voci, per ascoltare, con sensibilità, la lotta di chi non vuol mollare.

Di grande aiuto per la ricerca Telethon sono certamente i partner, il cui sostegno si è consolidato negli anni. Le attività che questi promuovono sono: operazioni di volontariato, raccolta presso clienti, erogazioni liberali e promozione della ricerca scientifica. Tra questi, Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) ha totalizzato quasi 11milioni di euro ed è proprio grazie ad essa che Telethon è oggi in Italia.

Necessario anche l’aiuto di BNL (Gruppo BNP Paribas), altro main partner, che dal 1992 è al fianco della Fondazione e ha totalizzato, fino ad oggi, 245 milioni di euro e realizzato un modello sociale d’impresa, in cui il personale partecipa attivamente in via del tutto volontaria. Questa cifra ha aiutato Telethon nel finanziare 2532 progetti con 1547 ricercatori coinvolti e 450 malattie genetiche studiate.

Il sito telethon.bnl.it viene costantemente aggiornato e pubblicizza gli eventi organizzati dalla banca. Questo è stato ideato come uno spazio in cui chiunque possa contribuire, con il proprio aiuto, ad intensificare gli studi sulle malattie genetiche. “Il percorso che porta alla cura e molto lungo e costoso” – dichiara Telethon – “ma siamo arrivati agli ultimi gradini della scala ideale che porta alla cura per molte malattie”, aggiungendo che “sono attualmente in corso studi clinici molto promettenti sull’amaurosi congenita di Leber, grave forma di cecità ereditaria, sulla malattia di Wiskott-Aldrich, rara forma di immunodeficienza e sulla leucodistrofia metacromatica, malattia pediatrica che provoca una grave neurodegenerazione”.

A contribuire alla raccolta fondi è in prima linea Cristiano De André, che in queste settimane è in tournée in tutta Italia con “Via dell’amore vicendevole – tour live 2014”. Il 1° dicembre, infatti, farà tappa a Milano per la serata di beneficenza, il cui ricavo sarà interamente devoluto alla Fondazione. Proprio il cantautore ha dichiarato: “Lo scopo benefico della data milanese in collaborazione con Telethon accresce ulteriormente la mia emozione nel suonare il 1° dicembre all’Auditorium di Milano il concerto, in quest’occasione, riserverà anche qualche sorpresa nella scaletta”. Sarà sempre BNL a sponsorizzare il concerto, vendendo i biglietti nelle sue agenzie di Milano.

La solidarietà e l’aiuto reciproco sono valori che Telethon instancabilmente propugna, invitando tutti ad indossare la pettorina con il numero e ad unirsi alla maratona. Maratona che rappresenta la corsa della vita, il cui traguardo finale è rappresentato dalla speranza, meta a cui deve guardare chi ormai l’ha persa, e chi non accetta che anche un solo essere umano possa farlo.

Francesca Fermanelli

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