domenica, 11 dicembre 2016
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Opinioni e commenti
 

Fine vita. Appello di Max Fanelli per una legge
Pubblicato il 09-06-2016


fine vitaSono passati due anni ormai dall’inizio della battaglia portata avanti da Massimo Fanelli, malato di SLA, per una legge che regolamenti il Fine Vita. Oggi arriva l’ennesimo appello dell’uomo, in stato vegetativo, che riesce a comunicare solo con l’occhio destro.
La calendarizzazione per una legge che restituisca dignità a chi soffre di mali incurabili è stata annunciata il 13 gennaio 2016 con inizio degli incontri il 3 marzo 2016, eppure tutto è rimasto ormai fermo da allora. Eppure sono state create due commissioni apposite per legiferare sul Fine Vita. Una, agli Affari Sociali, preparerà una proposta di legge sul DAT, il Testamento Biologico, e si è incontrata 14 volte, mentre la commissione Giustizia che si occupa di Eutanasia Legale si è riunita una volta sola il 3 marzo 2016 e poi basta. Per l’opposizione cattolica si tratta di una legge non solo contro Dio, ma anche contro lo Stato, eppure basterebbe leggere l’articolo 32 della Costituzione “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.
All’appello di Max Fanelli ha risposto anche la Portavoce del Psi, Maria Cristina Pisani che ha invitato i parlamentari a riprendere la discussione sul fine vita.
‘Non possiamo lasciar cader ancora nel vuoto l’appello di Max e di chi come lui chiede semplicemente di disporre pienamente della propria vita”, ha affermato Maria Pisani. “È dal 3 Marzo che la discussione sull’eutanasia legale si è interrotta, dopo un solo incontro”, ha denunciato Pisani. “Possibile che ogni volta che i riflettori mediatici si spengono, dimentichiamo le ragioni di chi ci chiede semplicemente rispetto e dignità? Mi associo all’appello di Max, affinché le Commissioni della Camera, riprendano la discussione. Il nostro è un inno accorato alla vita”, ha concluso.


Qui di seguito l’appello di Fanelli

Egregi Onorevoli, buongiorno.
Mi chiamo Massimo Fanelli, meglio conosciuto come Max, ho 56 anni e da settembre 2013 sono malato di SLA, ora nella fase terminale. Sopravvivo grazie ad un respiratore automatico e mi alimento via Peg, un buco nello stomaco. Sono completamente paralizzato e mi é rimasto solo un occhio , con il quale riesco a comunicare grazie ad un pc a controllo oculare.
18 mesi fa stavo per morire.
Una grave infezione stava aggredendo il mio corpo già distrutto dalla SLA. 39 di febbre per 40 giorni ed una gravissima anemia insieme a effetti collaterali non raccontabili, mi avevano scavato la fossa.
8 trasfusioni di sangue, 5 antibiotici diversi, il respiratore automatico, l’alimentazione forzata ed altre azioni mediche, unite ad una naturale resistenza al dolore e al disagio, mi fecero sopravvivere contro ogni pronostico.
Tornai a condurre la mia anormalità, riflettendo sull’accaduto. Razionalizzai l’accaduto e, avendolo vissuto in prima persona, capii quanto la natura umana, la dignità e la libertà di un uomo, possano essere vituperate, calpestate e negate da credenze religiose non sempre condivise, da una scienza medica che senza alcun approccio etico avanza fino a che tra un tubo nuovo, una protesi innovativa e qualche microchip infilato chissà dove, possa trasformare il corpo di un uomo in un sarcofago dal quale possa mantenere viva la sua mente, ma incapace di realizzare i suoi desideri, di esprimere i suoi pensieri e bisogni.
Ma lo stato, dove è?
La sua assenza e inadeguatezza di fronte al periodo del fine vita é incredibile!
In questi casi si è abbandonati a se stessi, succubi di credenze che tutti coloro che compongono l’ambiente vita del paziente, utilizzano a loro discrezione, quasi senza alcun riferimento normato dalla legge.
Ecco così che non è chiaro cosa sia ‘accanimento terapeutico’ e cosa no. Se esista un limite a quest’ultimo. Se e come la volontà del paziente debba essere espressa ed accettata. Quali sono e se e come la volontà di un paziente improvvisamente, ad esempio, vittima di un incidente stradale, debbano essere considerate. Dato che il caregiver deve lasciare il lavoro per assistere il paziente giorno e notte, se e come debbano essere tutelati i versamenti inps ed eventuali rimborsi, per non gravare ulteriormente sulla famiglia.
Un anno e mezzo fa iniziai una protesta mettendomi a nudo e pubblicando la foto con la frase ‘Se vuoi decidere della mia vita, allora prenditi pure la mia malattia ‘. Il post divenne virale e nel giro di pochi mesi ne parlarono i media e molte associazioni si unirono intorno al movimento #iostoconmax. Tanti politici e parlamentari si unirono al mio appello e diversi mi vennero a conoscere, anche la Presidente della Camera Laura Boldrini. Intanto altri parlamentari avviarono iniziative per una legge sul Fine Vita. Il movimento oggi è composto da decine di migliaia di atei, cattolici, parroci, partiti e movimenti che desiderano questa legge e intendono difendere il diritto fondamentale della libertà: quello dell’autodeterminazione.
Tutto questo mentre tre malati terminali ogni giorno si tolgono la vita e molti altri vanno in Svizzera, per un dolce Fine Vita legale.
Vi inoltro quindi questo appello:
Io sottoscritto Massimo Fanelli in pieno possesso delle mie facoltà psichiche a nome di tutte le decine di miglia di persone, movimenti, partiti, sia laici che cattolici che vogliono una legge sul Fine Vita, ora suddivisa nelle due commissioni, Testamento Biologico [DAT] ed Eutanasia, vi chiedo di riprendere la discussione sull’eutanasia interrotta dopo solo il primo incontro del 3 marzo 2016.
Per uno stato laico e solidale, per essere liberi fino alla fine.

Dott. Massimo Fanelli

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