martedì, 21 agosto 2018
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Opinioni e commenti
 

Telethon per donare speranza: la ricerca regala un mondo a colori
Pubblicato il 19-12-2017


telethonCome ogni anno è tornato “Telethon”, per donare a favore della ricerca; una piccola offerta a scopo solidale da poter dare con un semplice sms al 45518 (o dal numero verde 800.11.33.77.). Cinque cifre portate sulle maglie dai calciatori, durante Cagliari-Roma, ad esempio, e mostrate da Amadeus durante la trasmissione “I soliti ignoti”. Un numero ricordato ovunque, perché la ricerca dà speranza, ma soprattutto va avanti. E fa molti progressi. Tanto che l’edizione 2017 di “Telethon” ha voluto sottolineare proprio questo. Condotta quest’anno da Antonella Clerici, è stata intitolata “Il mondo a colori”, per evidenziare sin da subito quanto la medicina, con le sue indagini scientifiche sempre più approfondite, con le sue nuove scoperte grazie a strumenti sempre più evoluti e di precisione, abbia fatto passi da gigante importantissimi, proprio per ridare fiducia in un futuro migliore e diverso per tutti coloro che sono affetti da malattie rare e genetiche soprattutto. Per questo si è parlato di “un mondo a colori”, restituito appunto dalla scienza, in quanto permette di vivere una vita più normale, o comunque di minor sofferenza, e di viverla più a pieno, in tutte le sue emozioni (quelle che i colori rappresentano simbolicamente) ed esperienze più entusiasmanti. Un futuro più roseo, meno buio o “nero” dunque. E già è qualcosa di importante costruito e realizzato, anche se non ci si vuole fermare qui. Infatti è nata anche la donazione mensile, quasi un abbonamento con la solidarietà che si fa (di circa dieci euro al mese) all’800.12.69.12. (per maggiori informazioni consultare il sito del progetto di riferimento www.adottailfuturo.it).
Il programma si è aperto tra le lacrime di commozione di Antonella Clerici per la storia struggente di un padre che ha visto due dei suoi tre figli afflitti da una malattia rara. Ma poi si è incominciato ad infondere un’atmosfera e un messaggio di ottimismo. Se da un lato si è parlato di distrofia muscolare, talassemia e immunodeficienza, che provoca un azzeramento delle difese immunitarie (che, nei casi più gravi, può portare alla necessità di un trapianto di midollo quale unica soluzione risolutiva per tale patologia), dall’altro si è parlato di un’altra alternativa concreta: la terapia genica; ossia in grado di modificare l’errore nel Dna, trascrivendo l’input giusto, per far sì che non si scatenino tali alterazioni negative e dannose. Simbolo della speranza è il ritorno sugli schermi di Fabrizio Frizzi, dopo l’ischemia che lo ha colpito; proprio lui che ha presentato ben dodici edizioni di “Telethon”, diventandone un simbolo: perciò è stato omaggiato con un video che, attraverso una carrellata di immagini, ne ha ripercorso le tappe più salienti. È stato il noto conduttore ad annunciare che una conquista si è ottenuta grazie ai progressi fatti dalla ricerca; del resto, ha commentato riprendendo le parole di Nelson Mandela: “un vincitore è semplicemente un sognatore che non si è arreso”. La ricerca non si è arresa e ha vinto, permettendo la terapia genica. Ma l’altro successo è una scienza sempre più al servizio dell’uomo: la medicina è stata illustrata in modo facile per renderla accessibile a tutti. Non solo si è spiegato con parole semplici questa riscrittura del Dna con una trascrizione corretta del gene alterato, tramite la terapia genica appunto (del resto se a Dna aggiungiamo una ‘o’ diventa ‘dona’, quasi ad avere un motivo in più per donare per la ricerca). Ma è intervenuto anche Alberto Angela, che ha illustrato in modo altrettanto semplice cos’è la talassemia; è una malattia che porta molta stanchezza e la necessità anche di trasfusioni, perché incide sui globuli rossi, e impedisce una vita normale (pensiamo ad esempio all’organizzazione di un viaggio, che non deve essere troppo lungo e soprattutto in un luogo dove poter effettuare le trasfusioni). Tra l’altro, ad illustrarla, uno spot girato da un ragazzo che ne è affetto con Luisa Ranieri (di cui era il compleanno nella giornata in cui si è svolto il programma), nei panni di una dottoressa; le parole del medico sono centrali: “E se la nuova terapia non funziona”? -le chiede il giovane-; “Cercherò ancora” una soluzione finché non la troverò -gli risponde la dottoressa-. Però occorre dire -ha precisato Angela- che, nonostante la positività estrema dell’impegno scientifico per trovare una cura che infonde coraggio e ottimismo appunto, c’è una precisazione da fare. La talassemia è un adattamento del corpo umano all’attacco del virus della malaria, avvenuto in passato e di cui è una recrudescenza; è come se, invece di avere dei globuli rossi grandi e normali, la loro forma fosse ridotta e accartocciata, come un foglio di carta stracciato, affinché il virus non possa riuscire ad entrarvi all’interno (proprio per questa anomalia nella forma).
Inoltre si pensa anche alle generazioni future: se il caso zero, del primo paziente cui viene fatta una diagnosi e stabilita e individuata con precisione la malattia rara di cui soffre, non si riesce ad arrivare in tempo a curarlo, a trovare una cura e rimane un prototipo, però darà il via affinché gli eventuali altri casi successivi siano curabili e trattabili quantomeno. “Quello delle malattie senza diagnosi è un mondo tortuoso, doloroso, ma è magnifico, bello. Abbiamo più forza nell’affrontarlo, anche se c’è ancora una montagna da scalare, a cui adesso abbiamo dato un nome. Presto molte malattie avranno un nome. Se non faccio in tempo per mio figlio, va bene uguale” per tutti gli altri come lui -ha raccontato la madre di un bambino a cui hanno fatto da poco una diagnosi, coraggiosa nel mobilitarsi e contattare i medici ed i ricercatori più affidabili-.
Anche questo è un grande gesto d’amore: la sperimentazione, nel senso buono del termine (non di cavia, ma di messa a disposizione della scienza per migliorare la qualità della vita).
È stata proprio Antonella Clerici a ricordare una frase tratta da “Il piccolo principe”: “amare non è guardarci l’un l’altro negli occhi, ma guardare insieme nella stessa direzione”. C’è stata ospite Noemi che ha cantato con Stefano, un ragazzo afflitto da una malattia rara (un tipo di distrofia); lui vivrebbe di musica e così ecco che la Clerici ha detto: “certe canzoni e musiche sono belle anche se hanno una rima sbagliata”, (come la malattia di Stefano).
Ma a portare le loro storie non sono stati solo i malati e i pazienti con i loro familiari, ma anche i ricercatori stessi, che hanno una vita anche fuori del laboratorio analisi. L’affinità di coppia è scritta nel Dna? Chissà; mentre si è discusso su tale curioso interrogativo, sono stati molti gli appelli portati.
A partire da Christian De Sica: “il regalo più grande che puoi ricevere a Natale è l’affetto di bimbi che hanno bisogno e sono in difficoltà. A Natale è giusto farsi dei doni, ma magari si potrebbe farsene uno più piccolo e quello che si risparmia darlo per un regalo più grande: quello a Telethon”. Poi quello di Simona, una ballerina che danza senza braccia (di cui uscì anche il libro): “faccio un appello a donare qualcosa di sé per arrivare al cuore degli altri”. E ancora quello di Francesca Michielin: “ci sono delle cose che non si possono immaginare, altre che invece sono qualcosa di concreto; si possono immaginare e realizzare”. In seguito il musicista Giovanni Allevi ha invitato a “prendersi cura di sé e degli altri, che è la prima cosa che fa Telethon”.
Infine una nota va dedicata alle coreografie sulle canzoni eseguite da Paolo Belli. Particolarmente bella quella in cui, sulle note di “Vivere” di Vasco Rossi, i ragazzi escono da una bolla che li avvolge: quella gabbia in cui – metaforicamente e simbolicamente – la malattia li aveva rinchiusi, relegati e costretti.

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